Esclerosis múltiple: reacciones al diagnóstico
Un paciente siempre sabe mejor que nadie cómo se siente, pero normalmente no sabrá cómo interpretar estos sentimientos. En mi propio caso, me diagnosticaron esclerosis múltiple por primera vez en octubre de 1988. Aunque la noticia fue muy desagradable, no me sorprendió mucho. Nadie sabe cómo se siente tu propio cuerpo tan bien como tú mismo. Ahora puedo ver que los signos y síntomas de la esclerosis múltiple habían estado apareciendo durante más de 5 años, aunque yo no lo sabía en ese momento.
Esclerosis múltiple: reacciones al diagnóstico
Cuando me diagnosticaron, estaba parcialmente preparado para las malas noticias, pero ignoraba por completo qué esperar del diagnóstico. Sabía que Jacqueline du Pré, una de las más grandes violonchelistas del siglo XX, había muerto recientemente a causa de la enfermedad mientras su reputación estaba en su punto más alto, pero no tenía idea de si su caso era típico o no. Estaba listo para luchar contra la enfermedad que había invadido mi cuerpo, pero realmente no sabía qué iba a pasar a continuación. Parecía que la enfermedad era poco conocida o discutida, en comparación con otros asesinos “de renombre” como el ataque cardíaco, el cáncer o el SIDA.
El médico que me dijo que tenía esclerosis múltiple nunca volvió a mencionar la enfermedad por su nombre, pero que probablemente se encontraría un tratamiento dentro de 5 años. Dijo que los signos y síntomas de la esclerosis múltiple aparecerían y desaparecerían a lo largo de los años, pero yo tendría una esperanza de vida normal y, por lo general, no se necesitarían sillas de ruedas. De lo contrario, me dijeron que no había forma de saber cómo evolucionaría mi condición y que efectivamente tenía que esperar lo mejor.
Esclerosis múltiple: reacciones al diagnóstico
Ahora, más de 20 años desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple, hay casi demasiada información disponible en libros, Internet, folletos e informes de prensa. Mucha de esta información es confusa y contradictoria, por lo que una guía de inicio rápido para la esclerosis múltiple sería útil para los pacientes recién diagnosticados, sus familiares y amigos.
Cuando se les diagnostica por primera vez, las personas con esclerosis múltiple necesitan una explicación clara de lo que realmente es la enfermedad, y sus familiares y amigos también necesitan esta información. Esta información debe ser clara y positiva, porque la esclerosis múltiple no es fatal en la mayoría de los casos y existen pasos que se pueden tomar para controlar los signos y síntomas de la esclerosis múltiple.
Esclerosis múltiple: reacciones al diagnóstico
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